Mientras el Senado discute a paso lento la Ley de Emergencia en Discapacidad, miles de familias argentinas conviven con un drama diario: cubrir de su bolsillo medicamentos, terapias, insumos médicos y traslados para sostener la vida y la dignidad de sus hijos y seres queridos. Medicamentos que superan los $400.000, pañales que cuestan $23.000 por bolsa, acompañantes terapéuticos valuados en un millón de pesos mensuales, y amparos judiciales que insumen entre US$1.300 y US$4.000 son apenas algunos números de una realidad que no espera resoluciones parlamentarias. Marcela Franchini, abogada y madre de Trini, una niña de 12 años con parálisis cerebral, describe su rutina: “La mayor parte del mes trabajo como secretaria de Trini y además como su abogada. Si no reclamo yo, no llega nada: ni el botón gástrico, ni los pañales, ni siquiera el palo de suero para alimentarla”. La historia se replica en miles de hogares. Marina Cledis, mamá de Máxima, una nena de 4 años con una enfermedad genética poco frecuente, explica: “Aunque tenemos prepaga, todos los días hablo por teléfono o mail para conseguir lo básico. Hice dos amparos, pero siempre hay recortes: menos terapias, reintegros demorados y horas de acompañante reducidas”. Un nomenclador que quedó en el tiempo Las prestaciones que cubren obras sociales y prepagas se rigen por un nomenclador oficial totalmente desactualizado. El año pasado, los aumentos fueron de apenas 99,1%, mientras que la inflación superó el 117,8%. En lo que va de 2025, todavía no hubo ajuste, aunque el costo de vida subió más de 13% en cinco meses. Por ejemplo, una sesión de fonoaudiología figura en $12.370 según el nomenclador, pero en la práctica cuesta entre $30.000 y $40.000. La diferencia se paga de bolsillo o se reduce el servicio, resignando calidad de vida. La vía judicial: única salida para lo urgente Cuando la burocracia se vuelve invencible, la única opción es el amparo judicial. Juan Cruz San Martín Macia, abogado especializado en discapacidad, detalla: “Hoy el costo de un amparo ronda los US$1.300, aunque algunos estudios cobran hasta US$4.000. Sin la vía judicial, muchas prestaciones se pierden o llegan tarde”. La medida cautelar, que autoriza la cobertura urgente mientras avanza la demanda, suele tardar entre 15 y 20 días. La sentencia definitiva, hasta dos años. La canasta de crianza no alcanza El INDEC estima que criar a un hijo cuesta entre $410.000 y $516.000 por mes, según la edad. Pero para chicos con discapacidad, esos números no incluyen pañales para adolescentes, equipos médicos especiales ni terapias intensivas. “La canasta oficial no contempla la discapacidad. Mi hija tiene 12 años y usa pañales juveniles que solo consigo en pañaleras, cada bolsa es carísima y la prepaga no cubre lo que realmente necesitamos”, remarca Franchini. Opinión pública La postergación de la Ley de Emergencia en Discapacidad es un síntoma de la desconexión entre la política y la realidad de las familias. Mientras se discute en despachos alfombrados, miles de argentinos hipotecan su salud mental, sus ingresos y su tiempo para enfrentar solos una deuda que debería ser responsabilidad de un sistema de salud más humano y menos cínico. Diario TAPA DEL DÍA — www.tapadeldia.com